五年前，嘉涵出生的那一天，我在嬰兒室看見她的雙眼瞳孔灰白，宛如陰天的雲。當時醫生告訴我們，她的眼睛可能沒有用處。這是在知道嘉涵右腎發育不全以及泌尿道結構異常的消息之後，另一個意外而錐心的重創。我常夢見她，張著一對黑眼珠對我微笑。兩年多後的一個早晨，醫生拆下她右眼的紗布，我看到一片清澈的黑，一如夢境。我一度以為我還沒睡醒。

2008年2月的右眼眼角膜移植手術，讓角膜鞏膜化的嘉涵有機會看見更清楚的世界。手術前，嘉涵慣用左眼，喜歡搜尋陽光或室內燈源，經常牙牙學語。模糊的視力逐漸阻礙她生長發育的進程；一般的孩子在８，９個月已經可爬可坐，甚至站立，嘉涵卻還只能在地上匍匐前進。復健科醫生確認她沒有骨骼發育等生理問題，但不管我們如何誘導，她就是無法站起來。當時嘉涵爸爸透過社會局的轉介，打電話到視障者家長協會來的第一句話，即是＂我需要幫忙，教我的小孩可以站起來＂。來到協會之後，黃慧聲老師評估後的一席話，即嘉涵有機會因為療育而改善視力，讓原本愁雲慘澹的我們，頭一次感受到希望的力量與鼓舞。

後來協會安排嘉涵上物理與職能等課程，除了開發嘉涵的殘餘視力，也教導我們在遊戲和日常生活中持續訓練她的視力與其他感官能力。２歲大時，在一般燈光下，她在一公尺到兩公尺的視距，可以注意到三公分立方的發光正方體燈。同時會運用她的色覺依照指示，找到視距三十到四十公分以外，直徑八公分大的彩色碗。在背景和物體呈現對比色時，她也可以發現約葡萄乾大小的物品。手術一年後，嘉涵已經習慣使用右眼，可以在二十公分的視距，看到0.25公分的物品。

(姊姊教導嘉涵畫畫)

目前她的右眼可以在十五公分的視距，看到28到32號的字體。左眼在單邊遮掩的持續訓練下，也可以看到一公分的形狀片，以及進行約四公分大小的看圖片找形狀遊戲(2011.10)。另外，她能分辨大人手臂上的痣和針孔大小的深色疤。儘管如此，雖然眼球震顫的問題已經有所改善，不過還是會影響嘉涵注視的時間；另外看中遠距離的視覺習慣也有待建立。

手術為嘉涵的眼睛帶來希望，卻也得面對後續問題。包括長期使用含類固醇的眼藥，導致水晶體產生混濁，而必須接受人工水晶體植入手術。另外還有移植的排斥機率，即便沒有排斥，移植的角膜期限比自體要短的許多，未來嘉涵也很難避免得多次更換眼角膜，直到成年之後，免疫反應降低為止。在術後的恢復期間，我從中學習到，一定要在孩子的視力發育黃金期之內，幫助她奠定使用視覺的基礎，以及激發其他的感官與肢體的能力。移植手術讓嘉涵中斷啟明學校幼稚部，以及協會的早療課程，減少她許多自然學習肢體動作與視知覺的機會。２０１０年夏天，４歲多的嘉涵，粗大以及精細動作明顯落後同儕。在協會老師們的協助下開始大量學習與操作，儘管進步緩慢，不過隨著嘉涵年歲漸長，對於自我要求與即將和小學同儕相處的期待，讓她得以有動力投入學習。

(嘉涵於啟明學校製作蛋沙拉)

這一路走來，從零分到及格邊緣，嘉涵的表現超乎當初的預期，對父母來說是莫大的安慰，而這些都歸功於她生命裡的貴人。除了長庚的馬惠康醫師和往生的小兒腎臟科醫生謝從賓，協會早療教室的一蘭主任、黃惠聲老師、明樺老師、昀燁老師、佳琪老師、一嵐老師、一珺老師、嘉純老師和俞婷老師，給予我們專業而適切的指導與建議，讓我們可以更清楚想像，嘉涵的眼睛可能看到的景象，以及她未來可能遇到的困難，讓我們可以事先發展和儲備她的感官能力。協會的社工玉華、纖絢和懿真，她們對孩子的熱情與細膩，讓家長在徬徨疑惑之餘，得以在最短的時間裡，獲得有效的協助。就連嘉涵的姊姊筑安，即使不是視障兒，但媽媽陪伴嘉涵上課時，也能受到協會親切的照顧。協會對視障家長的關懷相當全面，讓家長十分欣慰。

(嘉涵的畫作秋天的楓景)

協會理事長王晴紋小姐在去年的早療畢業活動中說：接受早療的孩子雖然進步空間很難預料，但還是得去做。原因很簡單，早療為孩子帶來希望。即便是一丁點的進步，對孩子和家長來說，都是無比的激勵，讓我們有勇氣面對未來的挑戰。過去在許多的夜裡，我在黑暗的房間裡誘導還不會坐的嘉涵，用眼睛注意手電筒光源，並朝它移動。她小小的身軀，緩慢而努力地爬向有光的另一頭。在我沮喪失望的許多時刻，這個畫面總是會出現在我的腦海裡。協會早療的課程宛如那一束光，是她人生的第一個希望。未來還有無數的挑戰在等待她；我相信她知道，除了家人，像協會這樣的團體，都寄予她的生命許多期望，能成就她的未來，讓她活得充實而有價值。

(嘉涵學習打點字)

此篇文章由嘉涵媽媽撰寫/刊登於台北市視障者家長協會2012年上半年期刊。

嘉涵目前已經是活潑可愛的小學三年級學生，持續在協會上律動課程。

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